La collaborazione tra ERN NMD e centri clinici e di ricerca

La rete di riferimento europea per le malattie neuromuscolari (ERN NMD) collabora con centri sanitari e ricercatori in diversi modi al fine di migliorare la gestione e la cura delle malattie neuromuscolari. Ecco alcuni dei modi principali in cui l’ERN NMD promuove la collaborazione:

1. Coordinamento e condivisione delle conoscenze: L’ERN NMD unisce 84 dei principali centri clinici e di ricerca sulle malattie neuromuscolari in 25 Stati membri, consentendo loro di condividere conoscenze, risorse e migliori pratiche per migliorare la gestione delle malattie neuromuscolari in tutta l’Unione Europea.
2. Standardizzazione delle pratiche cliniche e diagnostiche: L’ERN NMD si impegna a armonizzare e attuare standard per le migliori pratiche cliniche e diagnostiche, migliorando l’equità nella fornitura di cure tra gli Stati membri e riducendo i tempi di diagnosi.
3. Facilitazione della ricerca traslazionale e clinica: L’ERN NMD promuove la collaborazione nella ricerca, consentendo ai ricercatori di lavorare insieme per sviluppare e applicare linee guida per la ricerca preclinica e clinica, nonché per armonizzare dati e campioni per la ricerca.
4. Formazione e istruzione: L’ERN NMD fornisce risorse educative, come webinar scientifici e una Scuola estiva annuale, per consentire ai medici e ai ricercatori di accedere all’esperienza e alla competenza migliori in tutta l’UE senza dover viaggiare in un altro paese.
5. Coinvolgimento attivo delle organizzazioni dei pazienti: L’ERN NMD include un consiglio consultivo dei pazienti e coinvolge attivamente le organizzazioni dei pazienti nel suo lavoro, assicurando che le prospettive dei pazienti siano considerate in tutte le attività della rete.

Complessivamente, l’ERN NMD svolge un ruolo cruciale nel facilitare la collaborazione tra centri sanitari e ricercatori per migliorare la gestione e la cura delle malattie neuromuscolari in tutta l’Unione Europea.