Epodin. La federazione europea delle associazioni di neuropatie disimmuni
EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies) è un’organizzazione non governativa e senza scopo di lucro, registrata in Francia, che rappresenta i pazienti europei affetti da neuropatie periferiche rare di origine immunomediata, come la CIDP, la MMN, la MADSAM, la GBS e la sindrome di Miller Fisher.
Missione e obiettivi
EPODIN si dedica a rafforzare la voce dei pazienti, promuovendo l’equità nell’accesso alle cure e migliorando la qualità della vita delle persone affette da queste patologie. Collabora con istituzioni europee, reti di riferimento come EURO-NMD e società scientifiche per sviluppare standard elevati di diagnosi e trattamento.
Attività principali
Advocacy e politiche sanitarie
EPODIN lavora per migliorare gli standard sanitari e le politiche sociali e mediche sia a livello nazionale che internazionale. Collabora con le istituzioni europee, comprese le Reti di Riferimento Europee e le società mediche, per raggiungere i più alti standard di diagnosi, trattamento e cura per le neuropatie periferiche immunomediate rare.
Supporto alle organizzazioni nazionali
EPODIN condivide risorse e buone pratiche per aiutare ogni paese europeo a strutturare la propria comunità di pazienti. Si impegna a rimanere vicino alle comunità di pazienti in tutto il mondo, specialmente dove non esistono organizzazioni di pazienti.
DIN Day
EPODIN ha creato e promuove il DIN Day, celebrato ogni 11 giugno, per sensibilizzare sulle neuropatie immunomediate rare. L’obiettivo è migliorare la diagnosi e orientare le politiche verso un migliore accesso terapeutico.
Governance e rappresentanza
EPODIN è diretta dai rappresentanti delle sue organizzazioni nazionali membri ed è consigliata da esperti nel campo delle neuropatie attraverso il suo comitato medico. Tra i membri del consiglio figurano rappresentanti di associazioni di pazienti provenienti da diversi paesi europei, tra cui l’Italia, la Francia, la Romania, la Spagna, il Regno Unito e la Germania.
Risorse educative
EPODIN offre una serie di video educativi che trattano vari aspetti delle neuropatie periferiche rare, inclusi la diagnosi, il trattamento e la qualità della vita. Queste risorse sono disponibili sul loro sito web per pazienti, caregiver e professionisti sanitari.
Contatti e ulteriori informazioni
Per ulteriori dettagli sulle attività di EPODIN, è possibile visitare il sito ufficiale epodin.org o contattare l’organizzazione via email all’indirizzo contact@epodin.org.
